Travail d'un des élèves avec qui j'ai eu le plaisir d'échanger hier. Lycée Descartes de Rabat, classe de 6e4. Ecrit à partir de leur ressenti de la vie d'Arno, petit héros autiste Asperger du roman Les autres mode d'emploi. En cette journée mondiale de l'autisme cela me semble avoir une portée particulièrement forte ! |
Voici l'histoire : dans le monde, de nombreux enfants naissent avec une forme ou une autre d'autisme, forme de différence psychique dans la manière de communiquer, de penser… D'ailleurs, le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme.
Comme pour la journée des femmes et tant d'autres, je rêve qu'un jour il ne soit plus nécessaire de consacrer un jour par an à telle ou telle catégorie de personnes, tout simplement parce que chaque jour sera le sien. Mais en attendant… Eh bien peut-être faut-il ce coup de projecteur pour faire connaître ce handicap (pas celui d'être une femme, encore que là aussi il y ait du chemin à parcourir dans tous les pays… Je continue à parler ici de l'autisme).
Mon premier enfant est né différent. Je le sentais bien. De nombreux aspects de la vie quotidienne étaient compliqués : communiquer, d'habiller le matin, puis l'apprentissage de la lecture, puis celui de l'anglais, être à l'aise avec des adultes ne faisant pas partie de la famille… Mais qu'avait-il? Mystère. Personne ne nous éclairait sur ce point.
Il a donc fallu beaucoup de travail, pour lui, pour moi, pour les autres membres de sa famille: son père, sa sœur.
L'aider à étudier, l'aider à faire mentir les sombres pronostics : "il n'ira jamais au collège", "il ne saura jamais parler anglais", puis "il n'aura pas son bac", "il ne fera pas d'études supérieures", "il ne trouvera pas de travail", "passer le permis? vous n'y pensez pas". J'en passe, et de très nombreux ! Il a été au collège, il parle anglais, il a eu son bac et a été jusqu'au BTS, il a un travail qu'il aime, il habite un appartement indépendant…
Cela a nécessité beaucoup, beaucoup de travail. De part et d'autre. Et des personnes, autour, qui l'ont aidé, aussi. Je les en remercie du fond du cœur.
Un jour, il avait 17 ans, j'ai lu dans un journal le témoignage d'un jeune autiste asperger. Je ne connaissais pas l'autisme, et encore moins cette forme particulière, sans déficience intellectuelle, et avec un domaine de passion (à chaque personne le sien).
Est donc venu le temps de la compréhension, de la recherche et de l'obtention du diagnostic. Désormais on savait contre quoi on se battait, on a pu contacter des associations, dont Asperger Accueil, lui trouver une AVS pour le soutenir au lycée, etc.
J'ai commencé un peu plus tard à écrire un roman. Je voulais qu'il soit raconté par la voix de son héros, un jeune autiste Asperger, qui cherche à comprendre les règles de vie du monde dans lequel il est bien obligé d'évoluer, et qui lui est étranger. Comme tout le monde il veut communiquer, avoir des amis, apprendre des choses, mais il rencontre des difficultés car il ne connaît pas les codes qui nous semblent naturels, "normaux". En 2014, j'ai publié ce texte : "Les Autres mode d'emploi", un roman qui vit et voyage depuis tout ce temps.
Plein d'infos et de critiques en cliquant sur ce lien: Les autres mode d'emploi
La crise sanitaire a différé les rencontres à cette année.
Et cette année, même impossibilité.
Alors nous menons ces rencontres en distanciel.
C'est moins facile, frustrant d'être à distance, il faut parfois ruser avec le problèmes techniques, mais au final c'est tout de même magnifique.
Merci aux organisateurs, aux inspecteurs, aux enseignants, aux élèves qui ont lu, posent des questions très judicieuses, ont préparé des pièces de théâtre, des chansons, des lectures, écrit des nouvelles.
Bravo. Bravo de jouer ce jeu, de vous sensibiliser au handicap.
Vous êtes les adultes de demain, votre ouverture d'esprit va contribuer, je l'espère, à la rendre plus ouverte.
Nous y avons tous notre place.
Tous.